somos nosotros
Nuestra historia
Hola a todos, somos Lavinia & Giuseppe y esta es nuestra historia.
FUNDACIÓN NIÑOS GEMELOS
¿De qué se trata y por qué deberías apoyar económicamente este proyecto?
Lavinia y Giuseppe
Nuestros hijos van en silla de ruedas y esto ha cambiado mucho nuestras vidas.
En septiembre de 2013, mi marido y yo nos convertimos en orgullosos padres de nuestros mellizos Lavinia y Giuseppe. A los 14 meses de nacer, nuestros hijos mostraron debilidades musculares. A día de hoy, no pueden ponerse de pie ni caminar solos. Siguieron meses muy intensos, marcados por muchos exámenes y terapias aún en curso. Nunca se nos dio un diagnóstico adecuado, como lo tenemos hoy en día en nuestras recetas.
En principio, de alguna manera hemos crecido en el diagnóstico, porque los trastornos del desarrollo son múltiples.
Las emociones variaban desde la eterna expectación por el nacimiento de los niños, pasando por la emoción de presenciar sus primeros meses de vida, hasta la conmoción de tener que enterarse de que sus propios hijos nunca podrán vivir sin restricciones.
FUNDACIÓN NIÑOS GEMELOS
Unos años despues...
Nuestros hijos tienen ahora 9 años y tienen la motricidad de un niño pequeño, gatean y ya pueden sentarse libremente durante poco tiempo.
Se mueven increíblemente bien con sus sillas de ruedas. Donde otros niños saltan en los charcos, Lavinia y Giuseppe conducen, giran en círculos y simplemente se divierten.
La distancia que les separa de otros niños de su edad es cada vez mayor.
Ahora pueden comunicarse bastante bien, pero las conversaciones con ellos son muy difíciles.
Sin embargo, se pasan el día charlando y les estoy muy agradecida por ello.
Han hecho grandes progresos en los últimos años, cosa que nunca hubiéramos pensado al principio.
Con el paso de los años, nos dimos cuenta de que Lavinia y Giuseppe necesitaban cada vez más cuidados. Es un proceso que nunca termina.
Y este proceso es agotador. Es muy agotador. Todo esto es triste y te da miedo. Miedo al futuro.
¿Qué pasará después de la escuela? ¿Y si ya no estamos? ¿Y si...? La preocupación se ha convertido en un compañero constante en nuestra familia.
Queremos a nuestros hijos con todo nuestro corazón, pero es tan jodidamente agotador. Una discapacidad como esta pone patas arriba toda tu vida tal y como la conocías, y desde entonces todos estamos gravemente limitados.
Hemos perdido muchas, muchas plumas en los últimos 9 años.
Tardamos mucho tiempo en aceptar las discapacidades de nuestros hijos. Cada persona lo afronta de forma diferente y algunas incluso necesitan ayuda profesional.
Mi marido y yo no hemos sido pareja durante mucho tiempo. Simplemente funcionábamos como robots. Mientras escribo esto, muchas lágrimas ruedan por mi mejilla porque, sencillamente, me duele admitirlo. Por otro lado, es importante poder admitir la realidad. Porque sólo así podremos trabajar para mejorar las cosas.
Ahora mismo estamos en el proceso de redescubrirnos como pareja. Espero de verdad que podamos conseguirlo, entre el cuidado de los niños, la escuela y el trabajo.
FUNDACIÓN NIÑOS GEMELOS
Cuando la vida cotidiana se convierte en un reto
Los niños reciben fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Como asisten a una escuela de día curativa, incluso tienen la oportunidad de recibir allí natación y equinoterapia.
Las discapacidades de nuestros hijos tienen un enorme impacto en la vida cotidiana de nuestra familia. Todo está orientado a la vida con los gemelos en silla de ruedas.
¿Irse de vacaciones o de excursión?
Para otros, la preparación consiste en 3 clics en un portal de reservas o una breve visita a la agencia de viajes.
No es nuestro caso. Somos (hemos sido) una familia bastante deportista y activa y nos encanta el senderismo, las excursiones largas en bicicleta, el esquí y, por supuesto, las vacaciones en la playa, pero ¿con niños en silla de ruedas?
Siempre hay que planificar con cuidado. ¿Está el hotel equipado para personas discapacitadas? ¿Hay restaurantes cercanos sin barreras? ¿En qué actividades diurnas pueden participar los niños? Las personas sanas se limitan a subir uno o dos escalones sin pensar en ello. Para Lavinia y Guiseppe, son obstáculos ya insalvables.
Mi mayor deseo es que sigan conduciendo por la vida con su silla de ruedas con tanta confianza como ahora, y que podamos darles la fuerza necesaria para ello. Pero para eso necesitamos mucho espacio, tiempo y apoyo económico.
En realidad, se suele oír o leer que la gente crece con sus tareas y que todo saldrá bien. Pero no, no lo hará y no tiene por qué hacerlo. Puedes llorar, gritar, enfadarte. Puedes dudar y afligirte. Puedes llorar por la vida despreocupada que imaginaste para ti. Puedes enfadarte con todo y con todos. Puedes gritar todas tus frustraciones y pelearte con la vida. Yo lo hago a menudo, incluso después de tantos años.
Pero después, debes mirar atrás con gratitud por lo que ya has conseguido. Qué corazones y personas has movido.
Que tienes unos hijos estupendos. Que la vida puede merecer mucho la pena y ser valiosa incluso para los niños discapacitados. Y que dudar es normal.
Sí, me gustaría transmitir esto a otros padres. No siempre hay que ser fuerte. La debilidad es natural, auténtica, humana y simplemente forma parte de la vida.
FUNDACIÓN NIÑOS GEMELOS
Las cosas deberían mejorar
- La Fundación
Nuestro objetivo es recaudar fondos para crear una fundación benéfica para los niños.
Las donaciones se destinarán principalmente a amueblar el entorno de los niños de forma que en el futuro puedan vivir seguros y sin barreras. Para ello hay que hacer reformas.
La vida cotidiana debe ser lo más fácil posible para los niños. Las donaciones también deben permitirles ir juntos de vacaciones y de excursión.
El apoyo financiero también debe darnos más espacio, serenidad y tiempo para pasar con los niños, para que podamos darles nuestra experiencia, nuestros conocimientos y todo lo que necesitan para sus vidas. Queremos que puedan vivir su vida lo mejor posible.
Es lo que todo padre desea. Sin embargo, necesitamos tiempo para la vida familiar normal, en la que suceden estas cosas, para el cuidado de los gemelos. Así que, tal como están las cosas, simplemente no hay espacio libre para hacer lo que los padres hacen normalmente.
La alegría y la diversión son la principal motivación para apoyar el progreso de la salud de los niños.
Para mantener la motivación de nuestros niños Lavinia y Giuseppe, que necesitan terapia, se necesitan terapias profesionales de larga duración de forma lúdica y más equipos terapéuticos. Es importante poder motivarles con actividades de su vida cotidiana para que puedan tener una vida lo más despreocupada posible.
Queremos asegurar el futuro de Lavinia y Giuseppe con la fundación también económicamente, para cuando ya no podamos estar a su lado.
Estaremos encantados de que nos acompañe en nuestro viaje a través de este proyecto.
Atentamente