c'est nous
Notre histoire
Bonjour à tous, nous sommes Lavinia & Giuseppe et ceci est notre histoire.
FONDATION TWIN KIDS
De quoi s'agit-il et pourquoi faut-il soutenir financièrement ce projet ?
Lavinia & Giuseppe
Nos enfants sont en fauteuil roulant et cela a beaucoup changé notre vie à tous.
En septembre 2013, mon mari et moi sommes devenus les heureux parents de nos jumeaux Lavinia et Giuseppe.14 mois après leur naissance, nos enfants ont montré des faiblesses musculaires. Aujourd'hui encore, ils ne peuvent pas se redresser et marcher seuls. Des mois très intenses ont suivi, marqués par de nombreux examens et des thérapies toujours en cours. Nous n'avons jamais reçu en face un véritable diagnostic, tel qu'il figure aujourd'hui sur les ordonnances.
En principe, nous avons dû nous débrouiller et apprendre à vivre avec le diagnostic, car les troubles du développement sont multiples.
Les émotions allaient de l’attente et joie infinie de la naissance des enfants, en passant par l'excitation de vivre leurs premiers mois de vie, au choc d'apprendre que les propres enfants ne pourraient jamais vivre sans restriction.
FONDATION TWIN KIDS
Quelques années plus tard...
Nos enfants ont aujourd'hui 9 ans et leur motricité est celle d'un petit enfant, ils marchent à quatre pattes et peuvent désormais s'asseoir brièvement.
Ils se déplacent très bien en fauteuil roulant. Là où d'autres enfants sautent dans les flaques d'eau, Lavinia et Giuseppe les traversent, tournent en rond et s'amusent tout simplement.
L'écart avec les autres enfants de leur âge se creuse de plus en plus.
Ils peuvent désormais communiquer assez facilement, mais les conversations avec eux sont très difficiles.
Néanmoins, ils jacassent toute la journée et je leur en suis très reconnaissante.
Ils ont vraiment fait des progrès extraordinaires ces dernières années, ce que nous n'aurions jamais pensé au début.
Seulement au fil des années, nous avons réalisé que Lavinia et Giuseppe avaient besoin de plus en plus de soins. C'est un processus sans fin.
Et ce processus est épuisant. Il est très fatigant. Tout cela est triste - et fait peur. Peur de l'avenir.
Qu'est-ce qui se passe après l'école ? Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là ? Et si... ? Les soucis sont devenus le compagnon permanent de notre famille.
Nous aimons nos enfants de tout notre cœur, mais c'est tout simplement épuisant. Avec un tel handicap, c'est toute la vie que l'on connaissait qui est chamboulée et nous sommes tous très limités depuis.
Nous avons laissé beaucoup, beaucoup de plumes au cours des neuf dernières années.
Il nous a fallu beaucoup de temps pour accepter les handicaps de nos enfants. Chacun gère les choses différemment et certains ont même besoin d'une aide professionnelle.
Mon mari et moi n'étions plus un couple depuis longtemps. Nous fonctionnions comme des robots. Pendant que j'écris ces lignes, quelques larmes roulent sur mes joues, car cela fait mal de l'admettre. Mais d'un autre côté, il est justement important de pouvoir admettre la réalité. C'est la seule façon de travailler à l'amélioration de la situation.
En ce moment, nous sommes en train de nous retrouver en tant que couple. J'espère vraiment que nous y parviendrons, entre les soins, les enfants à l'école et le travail.
FONDATION TWIN KIDS
Quand le vie quotidienne devient un défi
Les enfants reçoivent de la physiothérapie, de la logopédie et de l'ergothérapie. Comme ils fréquentent une école de jour de pédagogie curative, ils ont même la possibilité d'y suivre une thérapie par la natation et l’équithérapie.
Le handicap de nos enfants influence énormément le quotidien de notre famille. Tout est axé sur la vie avec les jumeaux en fauteuil roulant.
Partir en vacances ou faire des excursions ?
Pour d'autres, la préparation se résume à trois clics sur un portail de réservation ou à une brève visite dans une agence de voyage.
Ce n'est pas le cas chez nous. Pourtant, nous sommes (avons été) une famille plutôt sportive et active et nous aimons les randonnées, les longues balades à vélo, le ski et bien sûr les vacances à la plage - mais avec des enfants en fauteuil roulant ?
Nous devons toujours planifier avec précision. L'hôtel est-il équipé pour accueillir les personnes handicapées ? Y a-t-il des restaurants accessibles à proximité ? À quelles activités quotidiennes les enfants peuvent-ils participer ? Les personnes en bonne santé sautent une ou deux marches sans y penser. Pour Lavinia & Guiseppe, ce sont déjà des obstacles insurmontables.
Mon plus grand souhait est qu'ils continuent à se déplacer avec leur fauteuil roulant avec la même confiance qu'aujourd'hui et que nous puissions leur donner la force nécessaire pour y parvenir. Mais pour cela, nous avons besoin de beaucoup d'espace, de temps et de soutien financier.
En fait, on entend ou on lit souvent que les gens grandissent avec leurs tâches et que cela se fera. Mais non, ça ne va pas et ça ne doit pas aller. On a le droit de pleurer, de crier, d'être en colère. On peut douter et faire son deuil. Faire le deuil de la vie insouciante qu'on s'était imaginée. On a le droit d'être en colère, contre tout et contre tous. On a le droit de crier toute sa frustration et avoir du mal à accepter la vie. C'est ce que je fais souvent, même après toutes ces années.
Mais ensuite, il faut regarder avec gratitude ce que l'on a déjà accompli. Quels cœurs et quelles personnes on a fait bouger.
Que l'on a des enfants formidables. Que la vie peut aussi valoir la peine d'être vécue et appréciée par les enfants handicapés. Et que le doute est normal.
Oui, c'est ce que j'aimerais transmettre aux autres parents. Vous ne devez pas toujours être forts. La faiblesse est naturelle, authentique, humaine et fait tout simplement partie de la vie.
FONDATION TWIN KIDS
Pour que ça aille mieux -
La fondation
Notre objectif est de récolter des fonds afin de créer une fondation d'utilité publique pour les enfants.
Les dons doivent en premier lieu être utilisés pour aménager l'environnement des enfants de manière à leur permettre de vivre à l'avenir en toute sécurité et sans obstacles. Pour cela, des aménagements sont nécessaires.
Le quotidien doit être facilité au maximum pour les enfants. Les dons doivent également permettre de passer des vacances ensemble et de faire des excursions.
Le soutien financier doit en outre nous permettre d'avoir plus de liberté, de sérénité et de temps à passer avec les enfants, afin que nous puissions leur apporter notre expérience, notre savoir et tout ce qui est nécessaire sur leur chemin de vie. Nous souhaitons qu'ils puissent mener leur vie du mieux possible.
C'est ce que tous les parents souhaitent. Mais nous avons besoin de temps pour la vie de famille normale, dans laquelle de telles choses se produisent, pour nous occuper des jumeaux. Dans l'état actuel des choses, il n'y a donc tout simplement pas d'espace libre pour faire ce que les parents font normalement.
La joie et le plaisir sont les principales motivations pour soutenir les progrès de santé des enfants.
Pour maintenir la motivation de nos enfants Lavinia et Giuseppe, nécessitant des soins, nous avons besoin de thérapies professionnelles de longue durée et ludiques, ainsi que d'autres appareils thérapeutiques. Il est important de pouvoir les motiver avec des activités de leur vie quotidienne afin de leur permettre de vivre le plus sereinement possible.
Nous souhaitons assurer l'avenir de Lavinia et Giuseppe avec la fondation, également sur le plan financier, pour la période où nous ne pourrons plus être là pour eux.
Nous serions très heureux si vous nous accompagniez dans notre voyage via ce projet.
Cordialement