Questi siamo noi
la nostra storia
Ciao a tutti, siamo Lavinia & Giuseppe e questa è la nostra storia.
TWIN KIDS FOUNDATION
Di cosa si tratta e perché si dovrebbe sostenere finanziariamente questo progetto?
Lavinia & Giuseppe
Il fatto che i nostri figli siano in sedia a rotelle ha portato un grande cambiamento nella nostra vita.
Nel settembre 2013, io e mio marito siamo diventati genitori orgogliosi dei nostri gemelli Lavinia e Giuseppe.14 mesi dopo la nascita, i nostri bambini hanno mostrato debolezze muscolari. Ancora oggi non riescono ad alzarsi e a camminare da soli. Seguirono mesi molto intensi, caratterizzati da numerosi esami e terapie tuttora in corso. Non ci è mai stata fatta una vera diagnosi, che solo oggi compare sulle ricette mediche.
In linea di massimo, abbiamo dovuto arrangiarci e imparare a vivere con la diagnosi, perché i disturbi dello sviluppo sono molteplici.
Le emozioni variavano dall'attesa infinita della nascita dei bambini, all'emozione di assistere ai loro primi mesi di vita, allo shock di dover apprendere che i propri figli non potranno mai vivere senza restrizioni.
TWIN KIDS FOUNDATION
Alcuni anni dopo....
Oggi i nostri figli hanno 9 anni con capacità motorie di un bambino ancora piccolo, gattonano e riescono a stare seduti liberamente per poco tempo.
Sanno muoversi incredibilmente bene con la loro sedia a rotelle. Dove gli altri bambini saltano nelle pozzanghere, Lavinia e Giuseppe ci passano attraverso, girano in tondo e semplicemente si divertono.
Il divario tra loro e gli altri bambini della loro età si allarga sempre di più.
Ora riescono a comunicare abbastanza bene, ma le conversazioni con loro sono molto difficili.
Tuttavia, chiacchierano tutto il giorno e ne sono molto grata.
Negli ultimi anni hanno fatto davvero grandi progressi, cosa che non avremmo mai pensato all'inizio.
Solo nel corso degli anni, ci siamo resi conto che Lavinia e Giuseppe avevano bisogno di cure sempre maggiori. È un processo che non finisce mai.
E questo processo è estenuante. È molto faticoso. Tutto questo è triste e fa paura. Paura del futuro.
Cosa succederà dopo la scuola? E se non ci saremo più? E se...? La preoccupazione è diventata onnipresente nella nostra famiglia.
Amiamo i nostri figli con tutto il cuore, ma è così dannatamente estenuante. L'intera vita di una volta viene messa sottosopra con una disabilità di questo tipo, e da allora siamo tutti fortemente limitati.
Abbiamo perso molte, molte piume negli ultimi 9 anni.
Ci è voluto molto tempo per accettare la disabilità dei nostri figli. Ognuno la affronta in modo diverso e alcuni hanno persino bisogno di un aiuto professionale.
Da tanto tempo, io e mio marito ci siamo persi come coppia. Funzionavamo come robot. Mentre scrivo questo, molte lacrime mi scendono sulla guancia perché fa male ammetterlo. D'altra parte, è importante poter ammettere la realtà. Perché solo così possiamo impegnarci per migliorare le cose.
In questo momento stiamo riscoprendo noi stessi come coppia. Spero davvero che riusciremo a farcela, tra la cura dei figli, la scuola e il lavoro.
TWIN KIDS FOUNDATION
Quando la vita quotidiana
diventa una sfida
I bambini ricevono fisioterapia, logopedia ed ergoterapia. Poiché frequentano una scuola diurna di educazione curativa, hanno anche l'opportunità di fare terapie di nuoto e di equitazione.
Le disabilità dei nostri figli hanno un impatto enorme sulla vita quotidiana della nostra famiglia. Tutto è orientato alla vita con i gemelli in sedia a rotelle.
Andare in vacanza o fare delle escursioni?
Per altri, la preparazione consiste in 3 clic su un portale di prenotazione o in una breve visita all'agenzia di viaggi.
Per noi non è così. Siamo (stati) una famiglia piuttosto sportiva e attiva e amiamo le escursioni, le lunghe gite in bicicletta, lo sci e naturalmente le vacanze al mare - ma con bambini in sedia a rotelle?
Dobbiamo sempre pianificare con cura ed attenzione. L'hotel è attrezzato per i disabili? Ci sono ristoranti nelle vicinanze pienamente accessibili? A quali attività diurne possono partecipare i bambini? Le persone sane saltano semplicemente uno o due gradini senza pensarci. Per Lavinia e Guiseppe, questi sono già ostacoli insormontabili.
Il mio desiderio più grande è che continuino ad affrontare la vita con la loro sedia a rotelle con la stessa fiducia di adesso, e che noi possiamo dare loro la forza necessaria per farlo. Ma per questo abbiamo bisogno di molto spazio libero, tempo e sostegno finanziario.
In realtà, di solito si sente dire o si legge che le persone crescono con i loro compiti e che si risolve tutto. Ma no, non è così e non deve essere così. È permesso piangere, urlare, arrabbiarsi, oppure dubitare ed essere in lutto, per la vita spensierata che avete immaginato per voi stessi. Arrabbiarsi con tutto e tutti. Sfogare la propria frustrazione, gridare ed essere in disaccordo con la vita. Lo faccio spesso, anche dopo tutti questi anni.
Ma dopo tutto si deve guardare indietro con gratitudine a ciò che avete già raggiunto, ai cuori e alle persone avete commosso.
Che abbiamo dei figli fantastici. Che la vita può essere molto degna di essere vissuta e preziosa anche per i bambini disabili. E che dubitare è normale.
Sì, vorrei trasmettere questo ad altri genitori. Non è necessario essere sempre forti. La debolezza è naturale, autentica, umana e fa semplicemente parte della vita.
TWIN KIDS FOUNDATION
Le cose dovrebbero migliorare - La Fondazione
Il nostro obiettivo è raccogliere fondi per creare una fondazione di beneficenza per i bambini.
Le donazioni saranno utilizzate principalmente per creare un ambiente per i bambini in modo che possano vivere in sicurezza e senza barriere in futuro. A tal fine, è necessario effettuare dei lavori di ristrutturazione.
La vita quotidiana deve essere resa il più semplice possibile per i bambini. Le donazioni dovrebbero anche permettere loro di andare in vacanza e fare delle escursioni insieme.
Il sostegno finanziario dovrebbe anche permetterci di avere più spazio libero, serenità e tempo da trascorrere con i bambini, per poter dare loro la nostra esperienza, le nostre conoscenze e tutto ciò di cui hanno bisogno per la loro vita. Vogliamo che possano vivere la loro vita nel miglior modo possibile.
È quello che ogni genitore desidera. Tuttavia, abbiamo bisogno di tempo per la normale vita familiare, vera e propria, per la cura dei gemelli. Quindi, allo stato attuale delle cose, non c'è spazio libero per fare ciò che i genitori fanno normalmente.
La gioia e il divertimento sono la motivazione principale per sostenere il progresso della salute dei bambini.
Per mantenere la motivazione dei nostri bambini Lavinia e Giuseppe, che hanno sempre bisogno di terapie, sono necessarie terapie professionali di lungo termine in modo ludico e ulteriori attrezzature terapeutiche. È importante poterli motivare con attività della loro vita quotidiana per consentire loro di avere una vita il più spensierata possibile.
Con la fondazione vogliamo garantire il futuro di Lavinia e Giuseppe anche dal punto di vista finanziario, nel momento in cui non potremo più essere presenti per loro.
Saremmo molto felici se vi uniste a noi nel nostro viaggio attraverso questo progetto.
Cordiali saluti