Das sind wir
Unsere Geschichte
Hallo Zusammen, wir sind Lavinia & Giuseppe und das ist unsere Geschichte.
TWIN KIDS FOUNDATION
Worum geht es, und warum sollte man dieses Projekt finanziell unterstützen?
Lavinia & Giuseppe
Unsere Kinder sitzen im Rollstuhl und das hat unser aller Leben sehr verändert.
Im September 2013 wurden mein Mann und ich stolze Eltern unserer Zwillinge Lavinia und Giuseppe.14 Monate nach der Geburt zeigten unsere Kinder muskuläre Schwächen auf. Bis heute können sie sich nicht selbstständig aufrichten und laufen. Es folgten sehr intensive Monate, geprägt von vielen Untersuchungen und immer noch fortlaufenden Therapien. Eine richtige Diagnose, wie wir sie heute auf Rezepten stehen haben, haben wir nie ins Gesicht gesagt bekommen.
Im Prinzip sind wir in die Diagnose irgendwie hineingewachsen, denn die Entwicklungsstörungen sind vielfältig.
Die Emotionen schwankten von unendlicher Vorfreude auf die Geburt der Kinder, über das spannende Miterleben ihrer ersten Lebensmonate, bis hin zum Schock, erfahren zu müssen, dass die eigenen Kinder nie uneingeschränkt werden leben können.
TWIN KIDS FOUNDATION
Einige Jahre später....
Unsere Kinder sind heute 11 Jahre alt und motorisch auf dem Stand eines Kleinkindes,
sie krabbeln und können mittlerweile auch kurz frei sitzen.
Sie können sich wahnsinnig gut mit ihrem Rollstuhl bewegen. Da, wo andere Kinder in Pfützen herumspringen, fahren Lavinia und Giuseppe durch, drehen sich im Kreis und haben einfach Spaß dabei.
Die Schere zu anderen Kindern in ihrem Alter klafft immer weiter auseinander.
Sie können sich mittlerweile recht gut verständigen, aber Gespräche mit ihnen sind sehr schwierig.
Nichtsdestotrotz schnattern sie den ganzen Tag und dafür bin ich sehr dankbar.
Sie haben in den letzten Jahren wirklich tolle Fortschritte gemacht, was wir anfangs nie gedacht hätten.
Im Laufe der Jahre wurde uns erst bewusst, dass Lavinia und Giuseppe immer mehr Betreuung brauchen. Es ist ein Prozess, der nicht endet.
Und dieser Prozess ist anstrengend. Er ist ungemein anstrengend. Das alles ist traurig – und es macht Angst. Angst vor der Zukunft.
Was ist nach der Schule? Was ist, wenn wir nicht mehr sind? Was ist, wenn…?
Sorgen sind zum ständigen Begleiter unserer Familie geworden.
Wir lieben unsere Kinder von ganzem Herzen, aber es ist einfach verdammt anstrengend.
Durch so eine Behinderung wird das ganze Leben, wie man es kannte, auf den Kopf gestellt, und wir alle sind seitdem stark eingeschränkt.
Wir haben in den letzten 10 Jahren viele, sehr viele Federn gelassen.
Es hat lange gedauert, um die Behinderungen unsere Kinder akzeptieren zu können.
Jeder geht anders mit sowas um und einige brauchen sogar professionelle Hilfe dabei.
Ein Paar waren mein Mann und ich lange nicht mehr. Wir haben nur noch funktioniert, wie Roboter. Während ich das schreibe, kullert so manche Träne meine Wangen hinunter, weil es einfach weh tut, das zuzugeben. Andererseits ist aber gerade wichtig, sich die Realität eingestehen zu können. Denn nur so können wir daran arbeiten, dass es besser wird.
Gerade sind wir dabei, uns als Paar wiederzufinden. Ich hoffe sehr, dass wir es schaffen, zwischen Pflege, Schulkindern und Arbeit.
TWIN KIDS FOUNDATION
Wenn der Alltag zur Herausforderung wird
Die Kinder bekommen Physio-, Logo- und Ergotherapie. Da sie eine Heilpädagogische Tagesschule besuchen, haben sie sogar die Möglichkeit, dort Schwimm- und Reittherapie zu bekommen.
Die Behinderung unserer Kinder beeinflusst unseren Familienalltag enorm.
Alles ist auf das Leben mit den Zwillingen im Rollstuhl ausgerichtet.
In den Urlaub fahren oder Ausflüge machen?
Für andere besteht die Vorbereitung dafür aus 3 Klicks auf einem Buchungsportal oder aus einem kurzen Besuch im Reisebüro.
Nicht so bei uns. Dabei sind wir eine recht sportliche und aktive Familie (gewesen) und wir lieben das Wandern, lange Fahrradtouren, Skifahren und natürlich auch den Strandurlaub – aber mit Kindern im Rollstuhl?
Wir müssen immer genauestens planen. Ist das Hotel behindertengerecht ausgestattet? Gibt es in der Nähe Restaurants, die barrierefrei sind? An welchen Tagesaktivitäten können die Kinder teilnehmen? Ein oder zwei Stufen springen gesunde Menschen einfach hinauf, ohne darüber nachzudenken. Für Lavinia & Guiseppe sind das bereits unüberwindbare Hindernisse.
Mein grösster Wunsch ist es, dass sie weiterhin so selbstbewusst mit Ihrem Rolli durchs Leben fahren, wie sie es jetzt machen, und wir ihnen dafür die nötige Stärke mit auf den Weg geben können. Dafür brauchen wir jedoch viel Freiraum, Zeit und finanzielle Unterstützung.
Eigentlich hört bzw. liest man meist, Menschen wachsen mit ihren Aufgaben und das wird schon. Aber nein, es wird nicht und es muss nicht werden. Man darf weinen, schreien, wütend sein. Man darf zweifeln und trauern. Trauern um das unbeschwerte Leben, das man sich ausgemalt hat. Man darf wütend sein, auf alles und jeden. Man darf seinen gesamten Frust rausschreien und mit dem Leben hadern. Das mache ich oft, auch noch nach all den Jahren.
Aber danach sollte man wieder voller Dankbarkeit auf das zurückschauen,
was man schon geschafft hat. Welche Herzen und Menschen man bewegt hat.
Dass man tolle Kinder hat. Dass das Leben auch für behinderte Kinder sehr lebenswert und wertvoll sein kann. Und dass Zweifeln normal ist.
Ja, das mag ich gern anderen Eltern mit auf den Weg geben. Ihr müsst nicht immer stark sein. Schwäche ist natürlich, authentisch, menschlich und gehört einfach zum Leben dazu.
TWIN KIDS FOUNDATION
Es soll besser werden -
Der Stiftungsverein
Unser Ziel ist es, Spenden zu sammeln, um ein gemeinnütziger Stiftungsverein für die Kinder
zu gründen.
Die Spendengelder sollen primär dafür verwendet werden, das Umfeld der Kinder so einzurichten, dass ihnen in Zukunft ein sicheres und barrierefreies Wohnen ermöglicht wird. Dafür muss umgebaut werden.
Der Alltag soll für die Kinder bestmöglich erleichtert werden. Die Spenden sollen aber auch gemeinsamen Urlaub und Ausflüge ermöglichen.
Die finanzielle Unterstüzung soll uns zudem mehr Freiraum, Gelassenheit und Zeit schaffen, um diese mit den Kindern zu verbringen, so dass wir ihnen unsere Erfahrung, unser Wissen und alles Notwendige mit auf ihren Lebensweg geben können. Wir wünschen uns, dass sie ihr Leben so gut wie möglich bestreiten können.
Das wünschen sich doch alle Eltern. Wir brauchen jedoch die Zeit für das normale Familienleben, in welchem solche Dinge geschehen, für die Pflege der Zwillinge. Somit bleibt beim derzeitigen Stand einfach kein Freiraum, um das zu tun, was Eltern normal tun.
Freude und Spass sind die Hauptmotivation, um den gesundheitlichen Fortschritt der Kinder zu unterstützen.
Um die Motivation unserer therapiebedürftigen Kinder Lavinia und Giuseppe aufrechtzuerhalten, braucht es professionelle Langzeittherapien auf eine spielerische Art und weitere Therapiegeräte. Es ist bedeutungsvoll, sie mit Aktivitäten aus ihrem täglichen Leben motivieren zu können, um ihnen einen möglichst unbeschwerten Alltag zu ermöglichen.
Wir wünschen uns, die Zukunft von Lavinia und Giuseppe mit der Stiftung auch finanziell zu sichern, für die Zeit, in der wir nicht mehr für sie da sein können.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns über dieses Projekt auf unserer Reise begleiten würden.
Herzlichst